Выплыть навстречу солнцу

Евгения ЧЕБОТАРЕВСКАЯ, одна из учредителей фонда и мама мальчика с синдромом Дауна, как и многие другие родители, поначалу отказывалась верить в диагноз: скрининги во время беременности не показывали никаких патологий! Недостоверная диагностика не редкость: фонд ведет статистику, согласно которой более чем в 90 процентах случаев родители узнают о диагнозе уже после рождения ребенка с синдромом.

Евгении пришлось учиться жить заново, потихоньку приходя в себя. Здорово помог родительский чат: там мамы и папы особят буквально вытаскивали друг друга из депрессии. И именно из этого чата и вырос фонд “Солнечный мир” - инициаторами его создания стали четыре мамы и один папа.

Только зарегистрировавшись, фонд сразу попал под крыло общественного объединения “Асыл бала”, которое помогло и место найти, и необходимое для реабилитации оборудование закупить, и со специалистами определиться. Подтянулись спонсоры, регулярно помогавшие с арендой просторного коттеджа в самом центре города. Появились первые пациенты, поначалу только столичные жители, за первый год реа­билитацию прошли около сот­ни детей. Курс длился три месяца, кто-то успевал пройти его дваж­ды за год. Позже, когда центр снискал себе славу проверенного учреждения с доказанным эффектом, заявки стали поступать из других городов, желающие соглас­ны были стоять в очереди.

Пандемия навела свои порядки: спонсоров поубавилось, при­ехать на реабилитацию оказалось непозволительной роскошью для многих, ведь прежде проживание на время занятий тоже было за счет спонсорских средств.

- Мы не остались незамеченными, в сложное время нас поддержало государство: мы получили госзаказ от управления труда и соцзащиты, за что очень им благодарны. Хотя, конечно, от помощи спонсоров мы никогда не отказываемся, центру всегда что-то нужно, и, знаете, радует, что люди помогают и поддерживают, пусть и не так активно, как раньше. Но мы верим в лучшее, - признается еще один учредитель фонда Мария ФЕДОРОВА (на снимке).

Как непросто поначалу, когда врачи сообщают диагноз, знают все здешние мамы. А потому готовы лететь на помощь тем, кто только приходит в себя после родов и вердикта врачей.

- Мы постоянно на связи с перинатальными центрами: если врачи видят, что мама на грани, они зовут нас на помощь, - рассказывает Мария. - Реакция чаще всего у всех одинаковая - шок, ступор. Ну представьте: тебя должны поздравлять, а ты прячешь малыша и сама прячешься. Приезжаем, беседуем. По опыту знаем: выход найдут все, но у каж­дой - свое время...

Психолог Марина ДОСУМБЕКОВА присоединилась к “Солнечному миру” недавно, но уже стала подругой и для детей, и для родителей. Ведь не только с детьми, но и со взрослыми работа идет постоянно.

- Мамы приходят на час, два - все зависит от состояния. Сложность в том, что почти все они не видят своего будущего, мир сужается до интересов ребенка: чтобы пошел, заговорил. У них горе - иначе это никак не назвать: “ничего хорошего уже не будет”; “а что будет с ребенком, когда меня не станет?” Слышала не раз и такое: “Если я умру, пусть ребенок уйдет со мной - не хочу, чтобы кто-то над ним издевался”. Это идет в том числе и от недоверия к нашему обществу - пока наш менталитет не позволяет сполна принять особенных людей, но постепенно идеи инклюзии завоевывают сознание, - рассказывает специалист. - Каждая проходит эти этапы: неверие, торг, злость... К принятию путь очень долог. Бывают откаты, родители ходят по кругу. Но выплываем! Через самые простые вещи: выйти подышать на улицу, посидеть одной, сходить на массаж. Бывает, конечно, что моя помощь вовсе не требуется: “А нам не нужен психолог, мы уже переболели, жизнь продолжается!” Такие родители находят радость в волонтерстве, например: неожиданная проблема открыла для них новые миры.

Как считают в центре, первый шаг к успеху - справиться с тяжелым информационным ударом. Те, кто приходит в центр, смогли это сделать и начинают бороться. И это настоящие герои, в первую очередь мамы.

- Они сами этого не осознают, изо дня в день проделывая колоссальную работу ради детей и семьи. Все у них налажено: и на занятия успевают, и дома порядок, и мир в семье, и сама красавица. Есть, конечно, и папы-молодцы. Недавно у нас появилась семья, и папа с ходу заявил про своего ребенка: “Хорошо, что он попал именно ко мне, я так его люблю, я все для него сделаю!” В этой семье удивительная сплоченность, и это сказывается на развитии малыша - он вот-вот пойдет, - радуются за своих подопечных в центре.

- Не бывает тех, у кого не получается! Если заниматься, результат будет всегда! Другое дело - сдаются сами родители, не веря в потенциал своего чада, но веря чужим словам о том, что такие детки необучаемы. А кто-то, напротив, видя прогресс, готов даже пойти на переезд всей семьей ради развития малыша - и это не жертва, это желание сделать своего особенного ребенка частью общества, - заключает Мария Федорова.

Елена ЛЕВКОВИЧ, фото автора, Астана