Люди, спасите Богдана!
Милана ГУЗЕЕВА
В Семее родители Богдана ФЕДИНА (на снимке) - единственного малыша в Казахстане, страдающего тяжелой генетической патологией, окончательно потеряли надежду на квоту от государства для уникальной операции в клинике Италии, где пообещали спасти ребенка.
Богдану всего одиннадцать месяцев. Но большую часть своей жизни он провел в больницах. Врачи не сразу смогли понять, почему обычная простуда у малыша так легко перетекает в тяжелейшие легочные заболевания. Точный диагноз, поставленный в Москве, перепугал всех. Синдром Вискотта-Олдрича - редчайшее иммунодефицитное заболевание, сходное со СПИДом. Но только если ВИЧ - это синдром приобретенного иммунодефицита, то патология Вискотта-Олдрича - врожденное генетическое заболевание. Почему вдруг гены начинают мутировать - не выяснено. А значит, от возникновения крайне опасной патологии не застрахован ни один малыш в мире.
Врачи Республиканского центра педиатрии и детской хирургии пришли к выводу, что Богдану сможет помочь только лечение за рубежом. Поскольку в Казахстане не проводится трансплантация стволовых клеток от неродственного донора, жизненно необходимая малышу. Причем дорогостоящая операция нужна ребенку срочно. “Заболевание протекает остро, с повторяющимися инфекциями. Эффективность от симптоматической терапии минимальна” - говорится в заключении комиссии по направлению граждан на лечение за рубеж.
Родители малыша, жизнь которого может оборваться в любой момент, уже было потеряли надежду дождаться решения комиссии Министерства здравоохранения. Когда же это произошло, они не смогли скрыть разочарования.
- Понимаете, нас направляют в индийскую клинику, но нам там не смогут помочь, - считает мама Богдана Екатерина СОСНИНА. - А все по той причине, что донора Богданчику искали по всему миру, но так и не нашли. В лучшем случае, что нам смогут предложить в Индии, это пересадить ребенку мои стволовые клетки. Но у нас совместимость всего 50 процентов. Я не хочу рисковать жизнью моего единственного ребенка!
По словам Екатерины, выход есть. Она сама нашла альтернативное лечение тяжелого синдрома - итальянская клиника “Сан-Рафаэль”, единственная в мире, успешно проводит уникальную терапию, при которой донор не нужен. Отец мальчика Андрей ФЕДИН написал письмо на сайт министра здравоохранения Тамары ДУЙСЕНОВОЙ с вопросом: почему министерская комиссия сделала выбор в пользу индийской клиники, хотя итальянцы предоставили все необходимые документы о том, что смогут на 98 процентов гарантировать успешное излечение мальчика от тяжелого недуга? Однако министр, избежав прямого ответа на неудобный вопрос, сообщила то, что родители Богдана и так знают: “Документы Вашего сына Федина Б. были рассмотрены на заседании Комиссии Министерства здравоохранения и социального развития Республики Казахстан по направлению граждан Республики Казахстан на лечение за рубеж за счет республиканского бюджета 14 ноября 2015 года. Комиссия приняла положительное решение о направлении Вашего сына на лечение в Клинику Фортис Мемориал Ресерч Институт, г. Гургаон, Индия. В настоящее время проводится работа по заключению договора с вышеуказанной клиникой”.
- Мы думаем, что чиновники просто выбрали клинику подешевле. Ведь в Индии операция стоит 130 тысяч долларов, а в Италии - 152 тысячи евро! - восклицает расстроенная мать.
Родители Богдана уверены: у них не остается другого выхода, как попросить помощи у неравнодушных людей. Их родственники и друзья развернули беспрецедентную кампанию по сбору денег на дорогостоящее лечение малышу. Удалось собрать около 36 тысяч евро. Но недостающая сумма все еще поражает воображение - 116 тысяч евро!
Контактная информация:
8 777 992 0751 - Екатерина СОСНИНА
Qiwi-кошелек: 77474077760
Карточка Казкоммерцбанка:
4003032748976240,
ИИН 910804351095
Федин Андрей Валерьевич
Милана ГУЗЕЕВА, фото Екатерины СОСНИНОЙ, Семей
