2736

А в ответ - тишина?

На днях в Алматы родители детей, которым сделали операцию по кохлеарной имплантации, провели первый республиканский форум, где обсудили свои проблемы. А их с учетом того, что в стране вот уже несколько лет действует мораторий на проведение такой операции, а в СМИ периодически появляются публикации о ее дороговизне и бесполезности, накопилось немало. 

19-летнему сыну Елены ВЕДЯПИНОЙ Александру БОЛЬЕВУ (на снимке), с рождения жившему с диагнозом тугоухость третьей-четвертой степени, операцию по кохлеарной имплантации сделали в 2008 году. Мало сказать, что жизнь мальчика, которому на тот момент было уже 12 лет, изменилась. Она стала совершенно другой. Прочувствовать это в полной мере может лишь тот, кто знает, что такое глухой ребенок. Первое для большинства детей слово “мама” Саша сказал, когда ему было шесть. Речь его тогда состояла только из отдельных звуков, которые так непросто было складывать в слова. Потом же, после операции, он не сразу, конечно, но начал говорить. Сложности были: почти год Саша привыкал к новым ощущениям и тому, ставшему совсем другим миру, который его окружал. Мальчик мог долго стоять у раковины на кухне и слушать, как капает вода, его удивляло пение птиц и шум машин.
- Конечно, нам операция помогла очень сильно, - говорит Елена Ведяпина. - Да, пришлось много заниматься, но зато какой результат! Мой сын учится в обычном колледже на архитектора, общается со здоровыми детьми, он уверен в себе. Но сейчас возникла другая проблема: примерно раз в пять-шесть лет необходимо менять речевые процессоры - специальные наружные устройства, благодаря которым наши дети слышат. Стоят они примерно семь-восемь тысяч долларов.
Того, чтобы эти устройства приобретались за счет государства, родители кохлеарников добивались несколько лет. И вот наконец их настойчивость дала первые плоды: 22 января вышел специальный приказ министра здравоохранения и социального развития, в котором определены правила обеспечения инвалидов техническими вспомогательными средствами. В нем речь идет и о сурдотехнических средствах. Однако оговорено, что выдавать их будут только несовершеннолетним.
- Я понимаю, подразумевается, что все остальные уже взрослые и могут обеспечить себя всем необходимым самостоятельно, - продолжает Елена. - Мой сын учится на платной основе, я вдова и воспитываю его одна, мне некому помочь. Хорошо, за несколько лет я с трудом, но все же смогу накопить требуемую сумму. Но ведь среди тех, кому в свое время сделали такую операцию, немало детей из глубинки. Для их родителей это неподъемные деньги.
С 2007 года в Казахстане было проимплантировано более тысячи детей. Одна операция обходится в 4,5-5 миллионов тенге - это около 30 тысяч долларов. Тем, кто попал в первую волну, вскоре уже нужно будет менять речевые процессоры. Дети растут, пройдет еще три-четыре года, и все они станут совершеннолетними. Что будет с ними потом?
- Мы постоянно заявляли о своих проблемах - на сайте Минздрава почти тысяча обращений от наших родителей. И наконец-то в этом году был подписан приказ о замене речевых процессоров, - выступила перед родителями, собравшимися на форуме, председатель ОО “Общество поддержки детей с кохлеарными имплантатами и нарушенным слухом “Дыбыс” Динара ЕШПАНОВА. - Пока мы молоды, мы можем помочь своим детям. Но где гарантия, что завтра, когда нам станет тяжело работать, они сами смогут купить это оборудование?
Замена речевых процессоров взрослым - это лишь одна из проб­лем, с которой постоянно сталкиваются кохлеарники. В стране до сих пор действует мораторий на проведение кохлеарной имплантации - ее делают лишь ограниченному кругу детей, число операций сократилось. Если раньше в год могли сделать сотню имплантаций, то сейчас их количество исчисляется десятками. Вокруг кохлеарки периодически возникают скандалы, весь смысл которых сводится к тому, что операция вообще не нужна, потому что, мол, из-за неправильных подходов и диагностики ее эффективность практически сводится к нулю. Страшно представить, с какой болью за этими “войнушками” наблюдают родители, чьи дети уже не первый год стоят в очереди на проведение имплантации.
- Мы сейчас зависим от мнения многих специалистов, которые решают, в какой садик и школу пойдут наши дети, и при этом практически ничего не знают о наших проблемах, - продолжала рассуждать о наболевшем Динара. - Я считаю, что должен быть организован ресурсный центр психолого-педагогического сопровождения детей с кохлерными имплантатами, обеспечены бесплатные занятия наших детей с сурдопедагогами, логопедами и дефектологами, консультации родителей специалистами.
Но больше всего на форуме говорили о проблемах реабилитации. Это для кохлеарников больная тема, та слабая сторона, по которой и бьют противники операции.
- У нас до сих пор не организована правильная слухоречевая реабилитация таких детей, - считает врач-сурдолог, стоявшая у истоков внедрения кохлеарной имплантации в Казахстане, Еркежан ГАББАСОВА. - Этот вопрос поднимался еще тогда, когда операцию только начали делать в нашей стране. Помню, как в 2009 году мы выступали по этому поводу в мажилисе и еще тогда Минобру дали поручение реализовать процесс реабилитации. Прошло столько лет, а воз и ныне там. Сколько мы ни собирались на “круглые столы” и конференции, чиновники от образования, как правило, игнорируют эти встречи. Я не знаю, с чем это связано. Те школы для слабослышащих и глухих, которые у нас есть, работают по устаревшим - еще советским - стандартам, не отвечающим требованиям времени. Медицина давно ушла вперед, поэтому я считаю, что программы обучения тех детей, которым мы помогаем, должны быть пересмотрены. Сегодня практически все дети, которые посещают такие спецшколы, имеют либо мощные слуховые аппараты, либо кохлеарные имплантаты. А их до сих пор обучают так, будто они вообще не слышат. Потом же нас, врачей, обвиняют в том, что мы делаем бесполезную операцию, после которой дети учатся в школах для глухих. Но, простите, кто их туда направляет? Из-за этого родители вынуждены нанимать сурдопедагогов, заниматься платно. Но ведь не каждый в состоянии это сделать.
- Вы считаете справедливым, что в приказ на бесплатное получение речевых процессоров попали только дети до 18 лет?
- Нет, конечно, это несправедливо. Думаю, что эти вопросы нужно поднимать, подключать родителей, которые должны отстаивать право своих детей на полноценную жизнь.

Оксана АКУЛОВА, фото Романа ЕГОРОВА, Алматы

Вместо P.S. В этом году никто из кохлеарников старше 18 лет претендовать на замену речевого аппарата не сможет. Медики, присутствовавшие на форуме, конечно, пообещали сделать все, чтобы в дальнейшем эти пациенты попали в заветные списки, но все, наверное, опять будет зависеть от настойчивости самих родителей. Им, судя по всему, в очередной раз придется пробивать глухую чиновничью стену. Изменится ли что-то в системе образования таких детей? Вопрос, похоже, риторический. Если учесть, с какой частотой меняются планы по реформированию общеобразовательных школ, специализированным можно только посочувствовать. 

Поделиться
Класснуть