Бабочки-невидимки

Казахстанцы, страдающие редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз, которых в народе называют люди-бабочки, ищут друга друга в Интернете и объединяются, пытаясь любыми способами обратить внимание на свои проблемы. 

Этот материал родился неожиданно. Недавно на мою электронку пришел отклик на статью двухгодичной давности, в которой я рассказала историю жительницы Павлодара Александры ЮРКОВОЙ, живущей с этим диагнозом (см. “Бабочкина доля”, “Время” от 11.6.2013 г.). Сбивчиво, видимо, от избытка эмоций, и будто цепляясь за последнюю соломинку, женщина написала: “Наткнулась на вашу статью про Юркову Александру. У нее, как и у моего сына - буллезный эпидермолиз. Сейчас моему сыну 26 лет, пока мы живы с мужем, и он живет. А что с ним будет дальше? Неправильно, что таким людям, как он, не дают пособия. Это проблема, которую надо решать, может, нам объединиться? Страшно, когда нет выхода...”.
Этой женщиной оказалась Наталья КОЖЕВНИКОВА из города Серебрянска Восточно-Казах­станской области. Она давно пыталась найти в Казахстане таких же, как ее 26-летний сын Евгений, людей. Знала лишь, что в их регионе живет еще одна такая же девочка, но не могла отыскать контактов ее родителей. И вдруг она прочитала историю Александры и решила с ней связаться. Когда ты живешь наедине со своими проблемами много лет и уже не надеешься на чью-то помощь, важным может оказаться любое слово поддержки. Особенно того человека, который каждой своей клеточкой понимает твою боль. Ведь буллезный эпидермолиз - это тяжелое заболевание, при котором от любого прикосновения на коже появляются волдыри и раны. Именно поэтому таких людей и называют бабочками.
- Мой сын Женя родился в 1988 году. На пятый день в роддоме на его теле высыпали пузыри. Врачи думали - инфекция, долго лечили - не помогло, - уже в личной беседе рассказала мне Наталья. - Диагноз ему поставили только в 1991 году в Москве. До семи лет катала сына на коляске, потому что на его ступнях образовывались пузыри - ходить было трудно. До февраля 2004 года он был инвалидом детства, но за полгода до 16-летия инвалидность с него сняли. Мы хотели обжаловать это решение, написали в Минздрав и поехали на освидетельствование в область, но и там нам отказали. Причина? У Жени на теле нет обширных очагов поврежденной кожи, хотя его кожный слой нарушен на сто процентов. С тех пор живем и лечимся сами как можем. Стараемся поддерживать сына. Он вырос, но ему по-прежнему сложно ходить - обувь натирает ноги так, что он чувствует каждый камушек. У него плохое зрение, пиелонефрит, тахикардия. Сын окончил колледж, но работать ему трудно. Содержим его мы. Мне до пенсии осталось два года. Живем, но веру в доброе отношение потеряли. Ведь не такие большие деньги сегодня платят инвалидам, а больных, как Женя, в Казахстане считаные единицы.
Их действительно единицы. И, похоже, никто не знает, сколько именно. Десять? Пятнадцать человек? Получить такие данные крайне сложно. Даже в соседней России, где проблемой людей с таким диагнозом активно занимаются последние годы, никто не может точно назвать количество людей-бабочек. Реально стоят на учете у врачей чуть больше ста пациентов, хотя, по подсчетам специалистов, их должно быть около двух тысяч. Согласитесь, не такое большое число для страны с населением в 146 миллионов человек. Но там есть и благотворительный фонд “БЭЛА”, который активно поддерживает “бабочек”, медикаменты и врачи, помогающие облегчить жизнь этих пациентов. А что у нас? Практически ничего. Героиня моей публикации Александра Юркова еще два года назад говорила о том, что проблемы людей с таким, как у нее, диагнозом нужно решать. Но на ее слова чиновники от медицины никак не отреагировали.
- Хотя, конечно, я на это очень надеялась, - признается женщина. - Мы даже согласились на съемки в телепередаче на одном из республиканских каналов - безрезультатно. Мы по-прежнему по крупицам собираем деньги на лечение и перевязочные материалы, которые нам жизненно необходимы. Специалистов, которые могли бы нам помочь, все так же нет. Мы элементарно не можем купить здесь лекарства. Например, у моей трехлетней дочери Ангелины, которая тоже больна буллезным эпидермолизом, много болячек в ротике. Для их лечения нужна специальная мазь, но ее не продают в Казахстане - приходится заказывать в России.
- Александра, у вас нет ощущения ненужности и обиды на родное государство?
- Вы знаете, мне и дочери платят пенсию - это около 60 тысяч тенге. Конечно, это хорошо. Но проблема в том, что этих денег не хватает даже на специальные бинты, которые мы используем для перевязки ран. В месяц я трачу на них около 80 тысяч тенге. Иногда нам присылает их российский фонд “БЭЛА”. Но ничего, мы все равно не падаем духом. Хотя понимаем, что помощи ждать неоткуда.
Недавно Александра возила Ангелину на лечение в Москву. Деньги на это выделил благотворительный фонд “ДОМ”, а еще ей разрешили установить ящики для сбора средств в двух павлодарских магазинах. С их помощью женщина собрала почти семь тысяч долларов. Благодарна всем людям, которые не остались равнодушны к их беде. Сейчас она надеется, что когда-нибудь повезет свою девочку на лечение в Германию - там могут провести процедуры, которые значительно облегчат жизнь ее Ангелины.
- Конечно, я не раз писала и в Минздрав, просила помощи, - рассказывает Александра. - Для сбора средств через благотворительный фонд нам нужна была справка о том, что в Казахстане такое заболевание не лечится. Но мне ее не дали, сказав, что мы находимся под наблюдением в кожном дис­пансере, а значит, нас лечат. Но ведь кроме пенсии по инвалидности государство нам ничем помочь не может. В общем, замкнутый круг. Еще одна проблема заключается в том, что буллезный эпидермолиз не внесен в перечень заболеваний, по которым выдают инвалидность. Получается, что нас нет. Я сама еле-еле выбила себе третью группу, но даже вспоминать не хочу, чего мне это стоило. Тяжело. Мы с Натальей Кожевниковой поговорили и решили: что-то нужно делать. Не знаю, может, в “Пусть говорят” написать. Пусть о нас программу снимут, может, тогда на нас обратят внимание на родине. Пока же нас просто игнорируют, будто нас не существует. Попробуй проживи с такой болью...

Оксана АКУЛОВА, фото из архива Александры ЮРКОВОЙ и Натальи КОЖЕВНИКОВОЙ, Алматы