Марианна ГУРИНА: Мы - собаки, лающие на караван

Родители детей, больных раком крови и зараженных гепатитом С, в апреле будут отстаивать свою правоту в городском суде Алматы. Они требуют признать, что их дети подхватили опасный вирус в лечебных учреждениях Минздрава. Правда, суд первой инстанции мамы уже проиграли. И, говорят, не удивляются этому, ведь против них огромная государственная машина.

Напомним, скандал с гепатитом разразился в декабре 2009 года, когда матери  написали письмо президенту. Тогда они заявили, что во время лечения от рака крови в Институте педиатрии и детской хирургии их детям переливают большое количество компонентов и препаратов из донорской крови. После такого лечения у огромного числа детей был выявлен гепатит С - страшный вирус, поражающий печень. Передается такой вирус несколькими способами, в том числе через кровь. Матери, поднявшие шум, были уверены: их дети заразились гепатитом именно через донорскую кровь, которую для педиатров заготавливает Республиканский центр крови.
После скандала Минздрав, тогда возглавляемый Жаксылыком ДОСКАЛИЕВЫМ, назначил проверку обоих этих учреждений. Первая комиссия выявила огромное число нарушений. Однако Жаксылыка Акмурзаевича это не устроило, и он назначил повторную ревизию, которая не выявила источников заражения. Не смогла это сделать и Генеральная прокуратура, тоже проводившая проверку в 2010 году.
Однако и в 2011 году, после многочисленных проверок, у детей по-прежнему стали выявлять свежие факты заражения. Родителям надоело терпеть, и летом 2011 года 7 матерей подали иск на два учреждения Минздрава - центр педиатрии и центр крови (см. “Кровная тяжба”, “Время” 6.8.2011 г.). Совсем недавно они этот суд проиграли. Поскольку процесс был закрытым, мы попросили рассказать о его ходе общественного защитника родителей, президента фонда “Ұлағатты жанұя” Марианну ГУРИНУ (на снимке).

- Марианна, чего вы хотели добиться через суд?
- Требования матерей - выявить источник заражения детей, для того чтобы другие не заражались. Также родители требовали возместить материальный и моральный ущерб - по 5 млн. тенге. Оба эти требования суд не удовлетворил. Была подана апелляция. В начале апреля ее должны рассмотреть.
Что интересно, есть неоспоримый факт: дети, которые после лечения выходят из центра педиатрии, оказываются зараженными. С этим никто не спорит. Но в итоге источника заражения не находят.
Кстати, в суд подали матери, которые лежали с детьми в институте педиатрии примерно в одно время. Как-то к ним приезжал Доскалиев и объявил: ваши дети не будут заражены, они в безопасности. Через полгода у детей проявился гепатит С...
Мы понимаем, что пошли против системы. Понимаем, что мы собаки, которые лают на караван, который шел и идет. Ведь в наших рядах только мамы - женщины, которые стоят против государства.

- Неужели вы не приглашали со своей стороны экспертов?
- Мы пытались призвать на помощь экспертов, которые в 2009 году выявили нарушения в центре педиатрии и центре крови. Но оказалось, что после той проверки многих из них уволили с работы. И теперь одна из тех проверяющих, руководитель кафедры одного вуза, заявила, что вынуждена через суд восстанавливаться на работу. Другому эксперту сказали, что если она придет к нам в суд, то будет уволена. Ее даже заставили выключить мобильный, взять отпуск! И мы остались одни. А мамы не могут быть достаточно аргументированными, поскольку мы не врачи.

- По-моему, доказать, заражали ли детей через донорскую кровь, достаточно просто - нужно обследовать всех доноров, чью кровь переливали маленьким пациентам.
- Нам говорят: а вдруг кто-то из них заразился уже после сдачи крови? Среди доноров были солдаты-срочники, просто люди с улицы. Но во время суда ни один из них не был перепроверен. Вместо этого нам сказали, что якобы заново обследовали образцы их крови, которая будто была заморожена и хранилась в запасниках.

- Очевидно, гепатит в донорских материалах не нашли.
- Да. Но опять же, если это действительно проверяли. Мы считаем, что настоящая независимая экспертиза в данном случае должна быть независимой от Минздрава.

- Может, для уверенности стоило привлечь зарубежных специалистов?
- Они должны быть приглашены за чей-то счет. Матери, которые получают пособие по 17 400 тенге за то, что сидят с больными детьми, не в состоянии это сделать. Если бы кто-то сделал такой гуманитарный жест, мы были бы только счастливы.
Кстати, когда о проблеме заражения гепатитом стали говорить широко, Доскалиев издал приказ, в который была вставлена фраза: гепатит С может передаваться бытовым путем. Хотя, по данным ВОЗ, это практически невозможно. Это все равно, что если бы одной бритвой побрились папа, потом мама, ребенок и бабушка. И при этом все бы поранились. Вот и родителям в суде, чтобы отследить заражение, предложили экспертизу. Члены всех семей, которые контактируют с больными детьми, сдали кровь на гепатит С. Зараженных не было выявлено.
Я, кстати, на процессе задала вопрос руководителю центра крови: если донор вчера заразился гепатитом, а сегодня сдал кровь, сможете ли вы сразу определить, что он заражен? Он сказал, что нет...

- В прошлом году министр здравоохранения КАИРБЕКОВА заявляла, что детей, зараженных гепатитом В и С, в стране 860 человек. Сколько их вышло из центра педиатрии?
- Такой статистики у нас нет. За последние годы родители насчитали 54 только умерших ребенка. По словам матерей, которые сейчас лежат в центре педиатрии, зараженными гепатитом являются почти все дети, больные лейкозом. Но я не могу утверждать это. Знаю, что таких очень много. Недавно я ездила в Кызылорду, где встречалась с родителями таких детей. Только там на встречу пришли 40 матерей детей, у которых гепатит. Это только в Кызылорде и только те, кто услышал о встрече! В разрезе страны масштабы беды катастрофические.

- Медики очень любят приводить тот факт, что случаи заражения гепатитом у детей, больных раком крови, выявляются и в других странах.
- Я получила письмо от профессора одной немецкой клиники, где лечились наши дети. Он пишет, что с такой проблемой в Германии сталкивались лет пятьдесят назад, но им удалось исправить ситуацию. Кстати, когда наши дети едут лечить лейкоз в Израиль, Белоруссию или Китай, их родителям там всегда говорят: все дети из Казахстана приезжают зараженными гепатитом.

- Марианна, насколько опасно ребенку, больному лейкозом, быть носителем гепатита С?
- Выжить в такой ситуации сложно. Гепатит нельзя лечить, пока идет обострение лейкоза. Печень не выдерживает тяжелых медикаментов. Гепатит лечат, когда лейкоз затихает и вступает в этап ремиссии. Нередки случаи, когда во время лечения гепатита лейкоз снова обостряется.
Вспоминаю случай Паши ХИРОГО. Ему не было и пяти лет, когда ребенок вышел из центра педиатрии и у него началось обострение гепатита. С этим обострением его не брали в инфекционную больницу, потому что у него лейкоз. Но не брали и в педиатрию. И этот ребенок умирал в жару в машине, на руках у родителей, и кричал: “Мамочка, миленькая, я мужик, я выдержу”. И мы носились с этим ребенком. А потом... хоронили.
Такие случаи происходят один за другим. И это национальная трагедия, на которую многие просто хотят закрыть глаза.
Мы проиграли суд. При всей очевидности факта заражения оказалось, что все ни при чем, а дети умирают сами по себе.
Если бы мы еще в 2010 году смогли бы остановить процесс заражения, многих смертей можно было избежать. Если заражение произошло не в центре педиатрии, то где? В любом случае, это случилось в нашей стране, в организации нашей системы здравоохранения. И наша задача не в том, чтобы наказать кого-то, а чтобы остановить заражение.

Виктор БУРДИН, фото Владимира ТРЕТЬЯКОВА, Алматы