Спасти свою кровиночку
На прошлой неделе с открытым письмом к президенту страны обратились матери детей, больных раком крови, которых в больницах заразили гепатитом С. Женщины просят главу государства защитить их от произвола врачей и оказать помощь в лечении страшного недуга.По словам несчастных матерей, которые объединились в инициативную группу, сегодня в Казахстане около тысячи детей больны лейкемией. Этим маленьким пациентам регулярно требуется процедура переливания крови.
У сына Лолы АСТУЛЛАЕВОЙ лейкемия была обнаружена два года назад. После лечения в центре педиатрии в Алматы парень вдобавок к своей смертельно опасной хвори заработал и самый страшный из всех гепатитов - гепатит С.
- Врачи центра делают все возможное, - говорит Лола. - Нашим детям постоянно нужны в больших количествах донорские плазма и кровь из Республиканского центра крови. Но выявить, все ли доноры здоровы, там не могут - не хватает дорогостоящих реактивов, которые могут обнаружить вирус. Отсюда - все наши проблемы.
По словам Лолы, ответственность за заражение ее ребенка на себя никто не взял.
- Мне сказали: разбирайся с ним сама, - говорит Астуллаева. - Теперь мы покупаем лекарства за свой счет. А в Казахстане некоторые препараты от гепатита в пять раз дороже, чем в России! Например, одна таблетка ребетола здесь стоит 1 тыс. тенге, в России (в пересчете на нашу валюту. - В. Б.) - 220 тенге. Моему сыну нужно 5 таблеток в день на протяжении всего года! И это только ребетол, не говоря уже про другие лекарства.
Пегинтрон стоит в аптеках 56 тыс. тенге за 100-граммовую упаковку. Годовой курс лечения этим лекарством обходится в 30 тысяч долларов. Льгот никаких, помощи никакой. Мы уже продали квартиру. И все время, по сути, попрошайничаем.
По словам матерей, после прохождения курса лечения 93 процента детей (!!! - В. Б.), больных лейкемией, заражаются вирусом гепатита (правда, ни на какие исследования, которые подтвердили бы эту страшную цифру, они не сослались).
-
Моя дочь перенесла две сложнейшие операции по пересадке костного мозга, - рассказывает
Гульназ ОМАРОВА, чей ребенок болен лейкемией и гепатитом. -
Ей нужен препарат селлсепт. В Белоруссии нам его продавали по 160 долларов, в казахстанских же аптеках он стоит 70 тыс. тенге (470 долларов). А его даже на месяц не хватает!- Мы уже 9 лет боремся за здоровье моего сынишки Марата, - включается в разговор Зайтуням БАЙДАУЛЕТОВА. - Нам тоже занесли гепатит С. Недавно мы вернулись из Москвы, где нам делали пластическую операцию пищевода. У ребенка взяли ткань его же тонкой кишки, но она не прижилась - всему виной гепатит С. А мы так ждали эту операцию! В Минздраве от нас отмахиваются. Их стандартный ответ: бюджет исчерпан.
В Республиканском центре крови с родителями не согласны.- Мы понимаем горе матерей - мы сами матери. Но если мы такие плохие врачи, почему по сей день берут кровь у нас? - говорит заведующая лабораторией трансфузионных инфекций Республиканского центра крови Галина РЯЗАНОВА. - Есть синтетические препараты - заменители компонентов крови, есть городской центр крови в Алматы - берите кровь там. В нашем центре обследования доноров проводятся по самому последнему слову медицины, у нас зарубежная аппаратура, которой можно похвастать даже перед Западом. И очень строгий контроль. Вообще борьба с гепатитом С очень плохо поставлена в республике - на этот вирус нет вакцинации, а они всё на нас валят...
Не принимают претензий и педиатры.- Мамы с детьми ездят по разным клиникам, поэтому неверно говорить, что их дети заразились у нас, - считает руководитель онкогематологического центра Научного центра педиатрии и детской хирургии РК профессор Кулян ОМАРОВА. - К тому же вирус гепатита может жить в организме хоть двадцать лет, не давая никаких клинических признаков. Когда в 1993 году мы открыли наше отделение - ужаснулись! Оказалось, что среди лейкозных детей гепатит был выявлен в 46 процентов случаев. И мы сразу кинулись решать проблему. Сами разработали технологию вакцинации лейкозных больных, стали проверять препараты крови, которые приходят из Центра крови, с использованием российских и германских реактивов.
На стороне родителей - активисты общественных организаций.
- Врачи пугают мам: если они что-то плохое скажут, то лечение их детей окажется под угрозой, - говорит председатель городского родительского совета, президент фонда “Улы Аты - Жануя” Марианна ГУРИНА. - Есть случаи, когда больные дети-подростки вообще отказываются от лечения, зная насколько сложно их родителям доставать на это деньги. Это обрекает их фактически на смерть. Но если наших детей никто не защитит, что нам делать? За оружие, что ли, браться?!
Пока в поисках выхода матери больных детей берутся за перо. Кроме главы государства адресатами их писем отчаяния стали генеральный прокурор Кайрат МАМИ и премьер-министр Карим МАСИМОВ.
Виктор БУРДИН, burdin@time.kz , фото Владимира ТРЕТЬЯКОВА и Андрея ХАЛИНА, Алматы
Поделиться
Поделиться
Твитнуть
Класснуть
