Хрустальный мальчик

“...Там, где синеют горы и высокие сосны радостно протягивают пушистые лапы навстречу путникам, жил добрый и сильный лесник с красавицей женой. Они очень любили друг друга, и если грустили, то только потому, что у них не было ребенка. Но однажды - о, чудо! - на свет появился чудесный мальчик. Его родители было обрадовались, но потом горько заплакали. Ведь их сын был… хрустальный! И если обычный мальчишка, упав, просто набил бы себе шишку, то этот мог разбиться вдребезги! Но тут ребенок так звонко засмеялся, что от родительских слез не осталось и следа!”

Семья ТОРГАЙБЕКОВЫХ, переезжая с одной съемной квартиры на другую, успела уже пожить во всех районах Семея. В очередном жилье напрокат дочки наткнулись на ящик с детскими книжками. Сначала они часами напролет читали сказки братику Уалихану. А потом все вместе начали сочинять сами. Так появилась история про хрустального мальчика. Хрустальный мальчик - не кто иной, как сам Уалихан.

- Это сказка про нас! - грустно улыбается глава семейства Саржанкали ТОРГАЙБЕКОВ. - Уже после того, как друг за дружкой на свет появились Айгуль и Райгуль, мы еще 12 лет ждали рождения Уалихана. Все это время жена лечилась, чтобы забеременеть еще раз. Уж очень сильно мы хотели сына…

Вместе со счастьем в семью Торгайбековых пришла беда. Из родильной палаты новорожденный Уалихан прямиком попал в реанимацию с переломами ручек и ножек! А через пару дней Уалихану поставили неутешительный диагноз: врожденный незавершенный остеогенез. При такой редкой генетической патологии организм не усваивает кальций и ряд других микроэлементов, вследствие чего кости настолько хрупкие, что ломаются при малейшем усилии. Медики не стали скрывать от Торгайбековых, что шансов выжить у их сына - один из тысячи. И они вырвали у судьбы этот единственный шанс!
Саржанкали с ужасом вспоминает, что им с женой пришлось пережить:

- Меняем пеленку - перелом! Жена подносит Уалихана к груди, он снова ломается. Доходило до 4 -5 переломов в неделю! Бывало, я брал такси и мчался среди ночи с сыном к нашему врачу на дом. Годика через два я уже сам накладывал лангеты. Сыну года не было, когда он заговорил. Первыми его словами были: “Ата, больно!”.
С самого начала Торгайбековым предлагали пройти обследование в НИИ Алматы. Но они прекрасно отдавали отчет в том, что ослабленный Уалиханчик не выдержит дороги. К тому же самый известный в городе детский хирург и ортопед Борис ФИСУНОВ сказал им: “Вы можете ехать в Алматы, Астану или даже Москву. Но нигде вам не скажут ничего нового. Как ни печально, в случае с Уалиханом остается только залечивать переломы. Предотвратить их нельзя”.

Обычно состояние детей с таким диагнозом, как у Уалихана, значительно улучшается после приема дорогостоящих препаратов, укрепляющих костную ткань. Но на Уалихана медикаменты подействовали с точностью до наоборот: частота переломов резко возросла!

- Спасение пришло неожиданно, - говорит мама Уалихана - Жанат. - Когда у Уалиханчика болел животик, я давала ему активированный уголь. А тут он стал поглощать его целыми пачками. И что вы думаете? Вот уже два года ни одного перелома!

Конечно, по большей части это достигается тем, что к Уалихану его мама относится как к самой величайшей драгоценности в мире. Переносит сына только в поролоновых прокладках, а купает в специальной сетке. Контакт с человеческой рукой для “хрустального” мальчика губителен!
Катастрофический недостаток кальция в организме Уалихана дал о себе знать. На верхней челюсти зубы так и не прорезались. И первого шага сына супругам Торгайбековым не суждено было увидеть. Разрыхленные кости не могут выдержать веса тела Уалихана. В семь лет он выглядит как трехлетний малыш. Но в таком хрупком теле - поразительно живой, пытливый ум. С четырех лет Уалихан не расстается с компьютером, а с шести - свободно читает. Он знает назубок сотни песен - от гимна на казахском языке до хитов Димы Билана на английском и может поддержать разговор почти на любую тему: будь то технология приготовления кулинарных блюд или даже… симптомы заболевания сахарным диабетом!

- Это все сестры! - смеется отец. - Райгуль выучилась в бизнес-колледже на технолога, а Айгуль получила диплом фельдшера. Они уже давно с ним общаются на равных. Он иногда такое замечание в разговор вставит, что диву даешься: как может так мыслить маленький ребенок!

При встрече с Уалиханом вижу только его глаза - живые, лучистые и проницательные. Он уже месяц говорит только о школе. 1 сентября он “пошел” в первый класс (учительница приходит к нему на дом). “Я больше всего на свете хочу увидеть свой класс. Учительница обещала снять настоящий урок на камеру!” - радостно восклицает первоклассник. Он уже успел одержать первую победу. Для Уалихана удержать ручку в хрупких пальчиках - то же самое, что нам выводить крохотные буквы массивным веслом на песке, а у него самый лучший почерк в классе.
А четыре месяца назад в дом к Торгайбековым снова постучалась беда. Главного добытчика в семье с ног сбил инфаркт, после которого он выкарабкался с большим трудом.

- Я никогда не болел. А тут увидел по телевизору сюжет, как хозяйка выгоняет из хибары квартирантов - женщину с дочкой. А у девочки такой же диагноз, как у Уалихана! И тут меня как током ударило: меня не станет, дочки-красавицы в любой момент могут выйти замуж, и на что тогда жена с сыном будут снимать квартиру? И тут во мне что-то надломилось…

Когда родился Уалихан, у Торгайбековых был свой дом. Но сыну не исполнился еще и годик, когда семья вынуждена была перебраться в дачный домик. А потом пришлось продать и его. Четыре года Торгайбековы стоят в очереди на жилье. За последний год она продвинулась только на 20 человек.

- У нас тяжелая ситуация с жилищным фондом. И у каждого очередника - критический случай, - сказал замакима Семея по жилищно-коммунальным вопросам Александр ЕРШОВ.

Саржанкали Торгайбеков все понимает. У государства вот уже второй год не хватает на памперсы для его сына - инвалида с детства. Какая уж тут квартира!
Но может же случиться чудо. Совсем как в сказках у его детей.

Милана Гузеева,
Семей,
тел. 87055245953,
e-mail:
lana_semey@mail.ru
фото автора