43193

Сергей САВИНОВ, невролог-эпилептолог: Их погубит невежество

Больше 100 тыс. казахстанцев не знают о том, что страдают эпилепсией. Или тщательно скрывают это. Если вовремя не начать лечение, людей ждет постепенная умственная деградация и отмирание мозга. Это происходит во многом “благодаря” низкой грамотности населения. Об этом мы поговорили с председателем правления общественного объединения SVS Nevro неврологом-эпилептологом Сергеем САВИНОВЫМ (на снимке).

- Сергей Викторович, 10 февраля отмечается Европейский день эпилепсии. Насколько серьезно это заболевание распространено в нашей стране?
- К сожалению, эпилепсия - глобальная проблема, причем не столько медицинская, сколько социальная. Для борьбы с ней организованы две международные структуры: первая - ILAE, Международная лига борьбы с эпилепсией, куда входят только врачи, вторая - IBE, Международное бюро по эпилепсии, организованное в 1961 году, сегодня в него входит 130 стран, в том числе Казахстан. Это бюро объединяет пациентов, врачей, волонтеров, фармацевтов. Наше общественное объединение - член IBE.
- Сколько в Казахстане больных?
- 10 лет назад, когда мы начинали работать, в Алматы было официально зарегистрировано всего 415 пациентов с эпилепсией, в целом же в Казахстане их количество не превышало полутора тысяч. Потому перед нами стояла задача - выявить всех страдающих этим недугом. Но мы столкнулись с отсутствием необходимого мед­оборудования, врачей. Стали завозить в страну первоклассную аппаратуру, лабораторию изучения эпилепсии, совместно с Казахстанско-российским медицинским университетом открыли две кафедры по подготовке специалистов.
На сегодняшний день благодаря усилиям SVS Nevro в Казахстане удалось выявить 39 тысяч больных. Но и это далеко не полные данные. Согласно международной статистике, количество пациентов с эпилепсией составляет 1-2 процента от населения той или иной страны. Даже если предположить, что мы живем в достаточно благополучном государстве, у нас число выявленных больных должно составлять как минимум порядка 170 тысяч человек.
- Выходит, по меньшей мере 130 тысяч соотечественников не знают о своей болезни? Но как это возможно? Ведь эпилепсия - это не вирус ВИЧ или гепатита, о котором можно долго не знать. Разве эпилепсия не проявляется заметными припадками?
- Генерализованные судорожные припадки проявляются только у 12-14 процентов пациентов. У остальных больных - невидимые приступы, и это, образно говоря, огромная подводная часть айсберга. Раньше даже у многих наших докторов, включая неврологов, было представление, что признаки эпилепсии - это исключительно падение, судороги, конвульсия, пена изо рта. Нам пришлось проделать большую работу, доказывать док­торам, что первые признаки эпилепсии при многих ее формах - это не падение, а ухудшение памяти, нарушение сна, у детей - нарушения в развитии и способности обучаться. Бывает, родители и учителя жалуются, что ребенок неожиданно замер, задумался, смот­рит в одну точку или вдруг начинает беспричинно смеяться.
Случаются судороги во сне, но их никто не замечает. Возникают сбои в работе головного мозга, которые не заметны невооруженным взглядом. Есть формы эпилепсии, которые проявляются чувством дис­комфорта в животе. Очень часто таких пациентов привозят ошибочно в экстренную хирургию, а иногда даже оперируют, но боли в животе не проходят.
У меня была пациентка из Павлодара, она 17 лет ходила по больницам, какие только диагнозы ей не ставили: шизофрению, симуляцию, депрессию, психозы. И все потому, что у нее приступ заключался в возникновении непреодолимого страха. А врачи назначали ей препараты, которые противопоказаны больным эпилепсией!
Я знаю психолога, у которого весь приступ проявляется в том, что начинает подергиваться палец.
- Но таким-то что волноваться? Ну дергается палец - и ладно, с кем не бывает...
- Эпилепсия - заболевание головного мозга, при котором каждый приступ - видимый или невидимый - приводит к смерти частицы мозга. И абсолютно у всех больных, если их не лечить, рано или поздно начинают нарушаться умственные и психические функции.
Когда я только начинал работать, в 80-х годах прошлого века, вся эпилептология была передана психиатрам. А им нечем было лечить больных, врачи не знали всех форм заболевания. В итоге у большинства развивались психические отклонения, у многих была полная деградация. Но сейчас совсем другая история! Медицина настолько продвинулась, что сейчас, согласно международной статистике, не поддается медикаментозному лечению только около 10 процентов страдающих эпилепсией, а из них больше половины поддаются хирургическому лечению. Сейчас 70 процентов форм эпилепсии вылечиваются полностью при вовремя начатом лечении.
- Люди уже рождаются с эпилепсией?
- Необязательно. Болезнь может проявиться в любом возрасте. Вообще формы заболевания, условно говоря, делятся на два больших блока: одни связаны с генетическими изменениями в организме, другие - приобретенные. Потому мнение о том, что все формы эпилепсии якобы передаются по наследству и такому человеку нельзя иметь детей, - миф.
Сегодня в Казахстане достаточно аппаратуры, врачей. Минздрав пошел нам навстречу, назначив главного внештатного невролога-эпилептолога. На кафедрах в мединститутах теперь преподают эпилептологию. 80 процентов необходимых для лечения эпилепсии медикаментов государство гарантированно предоставляет бесплатно и уже практически без задержек. Остальные лекарства нужны при тяжелых и редких формах эпилепсии. Такие пациенты подают в министерство заявку, и Минздрав закупает препараты конкретно для каждого больного. С 2009 года Центр нейрохирургии в Астане оперирует больных.
- Все это медицинская составляющая болезни. Но вы говорите, что эпилепсия - недуг социальный.
- Согласно нашей статистике, в Казахстане 70 процентов пациентов, прежде чем прийти к эпилептологу, идут “на прием” к гадалкам, баксы, шаманам. Но поражает даже не это, а то, что 36 процентов уже проконсультированных больных с выявленным диагнозом и назначенным лечением вновь обращаются к гадалкам! Абсолютное невежество!
У нас был 5-летний пациент. Заболел он в три года, когда дядя поднял ребенка за голову. Произошло смещение шейных позвонков, нарушилось кровообращение, случился микроинсульт и возникла эпилепсия. Мальчика два года лечили от шейной травмы, хотя у него были чисто эпилептические приступы. Когда к нам его доставили, он уже не ходил, не разговаривал, был, простите за грубое слово, похож на овощ. Мы правильно диагностировали болезнь, остановили приступы, с помощью неравнодушных граждан собрали деньги на дорогую реабилитацию за рубежом. Мальчик пошел, заговорил и даже стал сочинять стихи. Исчезли приступы. Однажды вдруг звонит его мама и просит срочно обследовать сына. Мы переполошились: что случилось? Мать отвечает: мол, мы были у человека-рент­гена, он посмотрел в глаза сыну и убил эпилепсию. Далее он заявил матери, что препараты мальчику больше не нужны. За визит к такому “лекарю” родители отдали 3 тысячи долларов!
Считаю, в этом плане нам должны помочь СМИ. Мы как-то про­анализировали работу пяти телеканалов и шести ведущих газет за два месяца. Так вот, время в эфире и мест на страницах, выделенных ими для освещения эпилептологии, заняло всего 0,001 процента.
- А как общество воспринимает таких больных?
- Крайне негативно. 99,9 процента больных скрывают эпилепсию. Чтобы Минздрав выделил деньги на их лечение, пациентам надо встать на учет в поликлинике. Для этого мы каждого убеждаем часами. Люди боятся, что к ним приклеится клеймо и в дальнейшем они будут иметь проблемы с трудо­устройством, и вообще столкнутся с непониманием в обществе.
Ежегодно до 500 членов нашего объединения жалуются на дискриминацию на работе - их просто увольняют. Причем когда мы разговариваем с работодателем, он не говорит, что больной - плохой работник, что он что-то там разбил во время припадка. Работодатели просто боятся приступов и ответственности. Хотя в каждой медстраховке написано: при приступах работодатель не несет ответственности за больного. Люди зашуганы, неграмотны и не хотят друг другу помогать.
Каждый человек с этим недугом “привязывает” к себе четырех здоровых, которые его кормят, обслуживают. Сам больной не может прожить на пособие государства в 16 тысяч тенге. 70 процентов наших пациентов - дети, которых не берут в детсад, с трудом устраивают в школу и т. д.
Распадаются семьи. Мы провели исследование - взяли 400 семей, в которых живут наши пациенты в возрасте до 5 лет. Из них всего 28 семей не развалилось!
Человек после правильного и своевременного лечения начинает нормально жить. Приведу в пример 17-летнего парня, который, пролечившись, получил черный пояс по карате и сейчас тренирует других. Есть пациенты, которые в конном спорте завоевывают кучу медалей. Кто нормально социально адаптировался, может спокойно работать, платить налоги, рожать и воспитывать детей. Это выгодно всем - пациенту, врачу, государству.


Виктор БУРДИН, фото Романа ЕГОРОВА, Алматы

Поделиться
Класснуть